リンチ症候群 患者家族会『ひまわりの会』
概要
リンチ症候群患者家族会『ひまわりの会』は、これまでひとりで闘病を続けてこられた「リンチ症候群」の患者さんが、“治療を行っていく上で感じた孤独感や不安感を同じ「リンチ症候群」の患者や家族同士で支え合っていきたい”と訴えられたことをきっかけに、2014年11月28日に発足しました。
「リンチ症候群」についての正しい知識を共有すること、さまざまな悩みを支え合うことがこの会の主な目的です。 6ヶ月に1回、定期的な集まりを行っています。
English↓
Lynch syndrome Patient Advocacy Group
Himawari-no kai(Sunflower Association)
リンチ症候群とは
「リンチ症候群」は“大腸・子宮内膜・胃など、様々な臓器に、若い年代から、がんを発生しやすくなる遺伝性疾患”です。
がんの発生は大腸に最も多く、大腸がん全体の2～4％程度がリンチ症候群と言われています。
がんが遺伝により発症する頻度の高い疾患には、女優アンジョリーナ・ジョリーさんの告白で広く知られるようになった「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」などがありますが、「リンチ症候群」は一般の人の370人に1人との報告もあり、最も頻度が高い遺伝性腫瘍です。
しかし、「リンチ症候群」は一般的ながんの方と見分けることが難しく、大部分の「リンチ症候群」は、患者さん本人も医療関係者も「リンチ症候群」であることに気付いていません。
「リンチ症候群」の特徴を理解し、正確に診断することが、がんを克服するための第一歩です。
≪下記のページ内にて『リンチ症候群』についての内容をご覧いただけます。≫
→「家族性腫瘍相談外来」
『ひまわりの会』の趣旨について
リンチ症候群って何？ガンになりやすい遺伝子って何？
ガンと告知されただけでも孤独感や不安感に襲われるなか、治療を終えても続く今後の再発や転移に対する不安や恐怖。いつ発病するか？わからない不安のなか続く検査の苦痛。
それらを理解し合い、一人ひとりの心の悩みを共有することで、今後の望みに繋げていけるように支え合うことが目的です。
『ひまわりの会』総会のご案内
次回、令和5年9月30日 第3回オンライン家族会を開催します。
お問合せ先
岩国医療センター
『ひまわりの会』事務局代表（柴田良子）
TEL / （0827）35-5645
FAX / （0827）35-5897