活動報告
第8回リンチ症候群患者家族会総会
第7回リンチ症候群患者家族会総会
第6回リンチ症候群患者家族会総会
第5回 リンチ症候群患者家族会総会
第4回 リンチ症候群患者家族会総会
第3回 リンチ症候群患者家族会総会
第2回 リンチ症候群患者家族会総会
第1回 リンチ症候群患者家族会総会
第9回リンチ症候群患者家族会総会
2018年10月16日（金）15時～16時
開催地：国立病院機構岩国医療センター 研修センター研修室
第9回ひまわりの会総会が開催されました。参加者は、患者さんとそのご家族9名、サポート役の看護士2名（地域連携室）、医師1名、アドボカシー1名の計13名となりました。
ひまわりの会事務局からは、2018年6月8、9日に神戸で開催された第24回日本家族性腫瘍学会学術集会の参加報告がありました。
患者会を紹介するためのブースが設けられ、ひまわりの会を含め6団体が出展しました。
さらに、学会2日目の企画セッションでは、「当事者と医療者、研究者のリンケージ」と題し、パネルディスカッションが行われました。
ひまわりの会からもYさんに代表して参加していただき、会の声を届けてもらいました。
また、この度、ひまわりの会に全国がん患者団体連合会から連絡があったとの報告もありました。米国のGenetic Information Nondiscrimination Act (GINA法)のような、遺伝情報による差別を禁止する法律を日本でも制定してほしいという内容の要望書を厚生労働大臣や国会議員の先生方に提出するとのことでした。ひまわりの会も、この件について賛同する旨を全がん連に伝えました。
近況報告では、皆さんが本音で話すこができ、ひまわりの会が一回り成長したように感じられました。
☆ある患者さんから、患者会の感想をいただきましたので記します。
田中屋先生の勉強会で紹介されたキイトル―ダと言う新薬は、リンチ症候群患者にとっては、とても効果的である・・・と、とても喜ばしく希望のもてる報告でうれしく思いました。
今回、参加者が9名といつもより少なかったのですが、毎回同じ顔ぶれで、安心感もあり、近況報告でつい本音がポロリ。
我が子のリンチ症候群の遺伝がわかり、覚悟していたものの、やはり何処かで認められない自分がいて悩んでいました。
そんな中、患者会で同じ悩みを持つ人、遺伝がわかっても前向きな気持ちで迎えられる人、現在家族が闘病中で支えあって頑張っている人、様々な状況の仲間がいることを知って自分だけではなく皆も同じ状況で頑張っていることを再認識できて、前向きに乗り越えていかなくては・・・と思いました。
遠方より毎回参加して下さる高齢の会員さんにも生きる希望を持てる励みになります。
これからもひまわりの会で勉強して、きちんと検査して「１００歳まで生きますよ！」と言われた会長さんの言葉を見習って一緒に乗り越えて行きましょう。これからもひまわりの会、よろしくお願いいたします。
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第8回リンチ症候群患者家族会総会
2018年5月26日（土）16時～16時30分
開催地：国立病院機構岩国医療センター 研修センター研修室
第8回ひまわりの会総会が開催されました。参加者は、患者さんとそのご家族14名、サポート役の看護師3名（地域連携室）、医師1名、医師事務作業補助者1名、そして認定遺伝カウンセラー2名の計21名となりました。
ひまわりの会総会の前に、癌と遺伝に関する市民公開講座を開催しました。 講演内容は勉強会のページをご参照ください。≫勉強会ページはこちら
また、ひまわりの会は、第24回日本家族性腫瘍学会学術集会の会長のひとりである田村智英子会長にお誘いいただき、
6月8、9日に神戸ファッションマートで開催される、学術集会に参加することになりました。
学会では、当事者コーナーでひまわりの会広報活動を行うほかに、パネルディスカッションにも参加いたします。
パネルディスカッションでは、会員代表としてNさんがの思いを届けてくださります。
今年度の学会のテーマは、Linkages(リンケージ）。
ひまわりの会の会員の皆さん、他の患者会の皆様、医療者や研究者との繋がりがより強いものになることを願っています。
第7回リンチ症候群患者家族会総会
2017年10月27日（金）15～16時15分
開催地：国立病院機構岩国医療センター 研修センター研修室
第7回ひまわりの会総会が開催されました。参加者は、患者さんとそのご家族16名（新規参加者2名）、サポート役の看護師2名（地域医療連携室）、医師1名、医療助手１名、広報1名、の計21名となりました。
1.学会参加
2017年8月、第23回日本家族性腫瘍学会学術集会が開催されました。家族性腫瘍の患者会6団体が集まりました。ひまわりの会もこの学術集会に初めて参加し、当事者コーナーで広報活動を行いました。
また、患者会合同ミーティングにも参加しました。3つのグループに分かれ、グループトークを行った後、グループごとに話し合ったことを発表しました。ひまわりの会からは、会長さんが今年米寿を迎えたことを発表しました。ミーティングでは、笑顔も、そして時折涙もありました。
参加を通して、他の遺伝性疾患の患者さんと交流することができ、とても貴重な体験となりました。
2.講演
今回は、大阪母子医療センターの認定遺伝カウンセラー、松田圭子先生が手弁当で参加してくださいました。「遺伝カウンセリング～何のために、何を考えるの?～」と題して、特別講演をしていただきました。講演内容は勉強会のページをご参照ください。
☆松田圭子先生の講演を聞いて、ある患者さんから感想をいただきましたので記します。
松田先生の講演を聞いて、遺伝性のがんについてとてもわかりやすく話をされ、自分の病気を心から納得して受けとめることが出来た様に思います。私達の様に生まれつき遺伝子変異を持つことは特別なの？と自分の病気をずっと悲観して、これまで生きてきましたが、どんな人でも生まれつきの遺伝子の変化を70～100個程度持っていることを聞いて少し心が軽くなりました。
そしてリンチ症候群がわかったことで自分自身はもちろん受け継いだ子供達にも、がんを予防したり、早期に発見して最適な治療を受けることが出来る利点があると思うと、前向きな気持ちを持っていくことが出来たように思います。
3.会員からの近況報告
20歳を迎えた息子に、この度リンチ症候群であることが判明しました。
大学で他県に出ていて検査判明後初めて帰省した時、「最近悪夢ばかり見てしまう・・・」と。私はドキリとしました。私は、息子に自分の経験からリンチ症候群であるなら早期に対処してほしいと思うばかりに、早くに検査勧めてしまったのかなあ？と。がんにどこかで怯えている息子にも、もう一度遺伝カウンセリングを受けさせたいと思いました。
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第6回リンチ症候群患者家族会総会
2017年5月19日（金）15～16時
開催地：国立病院機構岩国医療センター 研修センター研修室
第6回ひまわりの会総会が開催されました。参加者は、患者さんとそのご家族14名（新規参加者1名）とサポート役4名（岩国医療センター地域医療連携室医療ソーシャルワーカー2名、医師1名、医療助手1名）、広報2名の計20名となりました。
ひまわりの会事務局からは、「全国がん患者団体連合会（全がん連）」に加入させていただいた報告がありました。一般には、全がん連加入に際して、患者会の代表者名を公開することが原則です。しかし、ひまわりの会は遺伝性疾患の患者さんの集まりで、家族への影響から名前を公開することをためらわれていました。このことを全がん連の事務局へお伝えしたところ、非公開での入会をお認めいただきました。
全がん連を通じ、「ひまわりの会」の声を国会議員に届けていただきました。
1.よくわからない病名のため、高齢者施設の入所を断られてしまった
2.医療関係者の病気に対する認知度の低さから専門治療を受けられない
といった、会員の生の声です。
近況報告として、会員の方々の検査や治療に関する話題が多く寄せられました。
親元を離れ、年に数回しか帰省できないお子さんの遺伝子検査について相談がありました。
当院には、常勤の臨床遺伝専門医がおります。盆休みなど帰省された時に、遺伝カウンセリングを随時行うことができます。
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第5回リンチ症候群患者家族会総会
2016年11月11日（金）15時～16時
開催地：国立病院機構岩国医療センター 研修センター研修室
第5回ひまわりの会総会が開催されました。参加者は、患者さんとそのご家族計14名（新規参加者1名）と、サポート役6名（岩国医療センター地域医療連携室医療ソーシャルワーカー2名、医師1名、心理療法士1名、医療助手1名、報道関係者1名）、計20名となりました。
「ひまわりの会」事務局からは、全国がん患者団体連合会（全がん連）への入会申し込みの提案がありました。
全がん連は、「がん医療の発展と、がんになっても安心して暮らせる社会を目指す」という趣旨を掲げられております。
ひまわりの会も同じことが目標にあり、ぜひご指導を受けながら、ご一緒に活動させていただきたいと思います。
近況報告では、メンバーの方が、ご実家の畑で収穫されたサツマ芋をダンボールいっぱい持ってきてくださり、皆で持ち帰らせていただきました。
また、ある支援者から「ひまわりの絵画」の寄付をいただきました。手描きの暖かみのあるひまわりの絵は、患者家族会のシンボルとなることでしょう。
☆ある患者さんから患者家族会の感想をいただきましたので、記します。
『会を重ねる毎に参加される仲間に会えるとほっとします。
しばらくお休みされると、心配になります。
半年に1回ですが、元気な姿確認できたらうれしいですね。
田中屋先生の毎回の勉強会もとてもためになります。
参加している方だけではなく、家族にも、親戚にも伝えられたらなあ～と思います。
あっという間に半年が来て、仲間の皆さんに会えるのが楽しみになってきました。』
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第4回リンチ症候群患者家族会総会
2016年5月20日（金）15時~16時
開催地：国立病院機構岩国医療センター 研修センター研修室
今回の参加者は、患者さん・ご家族計14名と、サポート役3名（岩国医療センター地域医療連携室医療ソーシャルワーカー2名、医師1名）、計17名となりました。
まず、連絡網の確認、過去の活動内容の復習、次いで、事務局からの報告、そして勉強会が行われました。
1点目は、大腸がん検診の開始年齢、2点目は胃がん対策でした。
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勉強会の後は、各メンバーの近況報告、そして新メンバーを迎えて記念撮影が行われました。
女性の患者さんが、当院でおへそから手術を行ったが、今は手術の跡が全く目立たないという話をしてくださいました。また、つい先週手術を行われた患者さんが、とても元気な姿で参加されており、とても印象に残りました。
今回の近況報告では、生活お役立ち情報として、岩国市内の潮干狩りの話題が紹介されました。とても大きなあさりが取れるようで、この話題で大いに盛り上がりました（写真）。
第3回リンチ症候群患者家族会総会
2015年11月20日（金）15時～16時
開催地：国立病院機構岩国医療センター 研修センター研修室
第3回リンチ症候群患者家族会が行われました。「ひまわりの会」としては、初めての集まりです。
今回の参加者は、患者さん・ご家族計14名と、サポート役3名（岩国医療センター地域医療連携室医療ソーシャルワーカー2名、医師1名）、計17名となりました。
事務局より、改めて＜リンチ症候群 患者家族会「ひまわりの会」＞の名称で活動することになったこと、ホームページ立ち上げたことと、会計についての報告がありました。
また、
● リンチ症候群の大腸検査の受け方
● 免疫チェックポイント阻害薬
の2点について勉強しました。
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第2回リンチ症候群患者家族会総会
2015年5月22日（金）15時～16時
開催地：国立病院機構岩国医療センター 研修センター研修室
今回も、患者さんとご家族合わせて17名、サポート役3名（岩国医療センター地域医療連携室医療ソーシャルワーカー2名、医師1名）の計20名が集まりました。
今回は、患者家族会の組織としての活動について、話し合いました。
会の構成メンバーは
・正会員は患者・家族。
・賛助会員は正会員以外で本会の趣旨に賛同できる者（議決権を持たない）
としました。
活動の内容として、以下の4点を中心に行っていくこととなりました。
●おしゃべり会（お茶会）
●レクリエーション
● 勉強会
●会報（活動報告）
会の名称の候補として、
○ レンコンの穴
○語り合う会
○愛宕会
○楽しく生きる
○パートナー
○虹の会
○キャンディー
などの案が出ました。
投票の結果、『ひまわりの会』に決定しました。通院の時に道端に咲くひまわりの花に元気づけられていたことが、由来だそうです。
ひとりひとりが簡単な近況報告を行いました。
当日の勉強内容は以下の2項目でした。
● 新たな医療費助成制度
● リンチ症候群の研究会
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リンチ症候群は助成対象になっていないのですが、今後、助成対象となることを願っています。
なお、年2回の総会以外にも少しずつ会員同士の交流が始まっているようです。
長いおつきあいをよろしくお願いします。
第1回リンチ症候群患者家族会総会
2014年11月28日（金）15時～16時
開催地：国立病院機構岩国医療センター 研修センター研修室
「初めてのがん治療は、まだ若いときでした。不安でいっぱいでしたが、相談できる人もいませんでした。」このような状況は、リンチ症候群の患者さんの多くに共通する経験ではないでしょうか。
あるリンチ症候群の患者さんの発案で、「孤独でつらい状況を分かち合い、支えあうことのできる仲間」の会として、リンチ症候群の患者・家族会が活動をスタートしました。
はじめての患者家族会には、患者さんとご家族合わせて17名、サポート役3名（岩国医療センター地域医療連携室医療ソーシャルワーカー2名、医師1名）の計20名が集まりました。
会の初めに、隣り合った参加者どうしで、お互いのことをみんなに紹介しあいました。少し緊張が取れて、和やかな雰囲気となりました。
そして患者会活動を始めるにあたって、他の患者会の規約も参考にさせていただき、
● お互いのプライバシーを保護する
● 特定商品の広告・宣伝、販売活動はしない
● 宗教団体への勧誘や政治活動はしない
● 自分の治療法などを他人に強要しない
の4点をこの会のお約束としました。
なお、この患者家族会の代表者をF様が、事務をN様、Y様、S様の3名がお引き受け下さることになりました。
またこの会では、「病気に対する正しい情報をもとに、適切な健康管理を行う」ことを、この患者家族会の目標のひとつに加え勉強会を行いました。
当日の勉強内容は以下の4項目でした。
● 他疾患（多発性内分泌腺腫症、家族性大腸ポリポーシスなど）の患者会活動
● リンチ症候群の歴史
● リンチ症候群に関連して発生しやすい腫瘍
● アスピリンによる発がん予防
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最後に、記念写真を撮って会を終わりました。初めてにしては、みんながずいぶんと打ち解けることができ、まるで家族会のようでした。
さて、次回は患者家族会の名称を決めることとなりました。どんな名称になるでしょうか。大変楽しみです。
患者会参加の感想を事務局に頂きましたので、最後にご紹介します。
「思わぬ多くの参加者でびっくりしました。皆さん、それぞれ大変だっただろうに、前向きに乗り越えられて、私もまだまだ生きられる・・・希望をもらいました。仲間がいるって本当に強い気持ちになれますね。」